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調查顯示,近六成乾癬病友曾因申請條件導致延遲或中斷治療,對工作造成影響。(示意圖/病友提供)

乾癬和乾癬性關節炎為一個慢性、嚴重的非傳染性疾病,雖現已有新的治療方式,但由於皮膚病灶型態不典型、相當多變化,有的患者罹病到確診時間漫長,除了治療不能中斷外,職場環境也遇到挑戰。一項調查顯示,近六成病友曾因申請條件導致延遲或中斷治療,對工作造成影響;更有七成以上病友曾感受污名、人際、社交等心理壓力。

台灣乾癬協會發布2025年「乾癬、乾癬性關節炎病友職場大調查專題報告」,呈現病友在職場所面臨的挑戰。該調查由協會發起,透過問卷方式詢問病友在人口特性、治療狀況、健保支持、職場經驗、職涯影響與交叉分析等面向看法,呈現乾癬、乾癬性關節炎病友在就業與生活中的真實處境,以及職場面臨的挑戰。

王雅馨公布2025年「乾癬、乾癬性關節炎病友職場大調查」專題報告。(圖/記者簡浩正攝影)

台灣乾癬協會秘書長王雅馨說,此次調查遍及全台、共回收486份有效問卷。年齡涵蓋18歲以下至65歲以上病友,居住地則以以雙北市最多(新北市-31.9%;台北市-20.2%),教育程度上以大學43.2%最多。而在病友疾病類型與現況,包括斑塊型乾癬62.3%,乾癬性關節炎49.8%,紅皮型乾癬13.4%,滴狀乾癬9.3%,膿疱性乾癬8.4%;部分病友有混合型或未分類型。另外,病友有65%為全職工作者、兼職或自由接案則佔13.9%,七成病友乾癬病程超過10年。

調查顯示,病友目前治療方式前三名為:生物製劑62.6%、外用藥膏47.3%、傳統口服藥27.5%;且病友幾乎九成(89.6%)都使用過外用藥膏。而在生物製劑治療意願上,若早期使用可提升療效並減少復發,93.4%病友會主動詢問醫師。對於健保給付制度影響上,治療有健保給付者約八成。超過九成(93.4%)病友認為健保給付有助減輕經濟壓力,但也有57.6%曾因申請條件導致延遲或中斷治療,對工作造成影響。值得一提的是,仍有過半病友認為目前健保給付制度不符合需求,主要原因為給付限制與核准延遲等。

而在病友職場現況上,超過半數曾因症狀請假,14.8%表示經常感受到不公平對待,更有七成以上病友曾感受污名、人際、社交等心理壓力。

上述調查結果並非空穴來風,在病友的生活與職場卻是真實上演。今年44歲住在台南的小李(化名)在高中求學階段診斷出乾癬疾病,但因當年諮詢不夠完善,歷經全台各大醫學中心皮膚科、風濕免疫科甚至中醫治療都用上,只是藥膏、照光等漫長治療過程時好時壞,工作更因此被裁員兩次,直到後續施打生物製劑才恢復工作職場、社交及婚姻。

「職場要沒有歧視真的很難!」他說,因為自己知道會掉屑,所以基本上不會找餐廳餐飲等服務業工作,避免民眾異樣眼光、也減少雇主顧慮。印象最深刻的是第三份工作需進無塵室,但後續病情爆發,皮膚外觀明顯可看到病灶時,就被主管叫到會議室問說「怎麼會這樣!你已經造成同仁反應,有沒有在看醫師?」即便拿出醫師診斷證明書告知並不會有傳染疑慮,仍被主管質疑「那懷疑的眼神我到現在仍忘不了」、更曾被莫名調動工作讓他難過想哭,因此他曾中斷工作休養了一陣子、透過生物製劑治療病況好轉才又再投入職場擔任工程師七年至今。

另外,他認為乾癬治療制度也有種「霸凌感」。自己符合健保署使用生物製劑條件,但治療過程仍被中斷更影響工作。明明兩次停藥皆為半年內復發且面積超過規定,已符合免下車機制,醫師也寫符合機制,但仍被健保審核委員打回票,更有委員致電說「你可以找穩定的工作啊」讓小李非常不平,直到病灶復發嚴重才又再上車。

2025年世界乾癬日到來。台灣乾癬協會2日上午將於張榮發基金會舉辦2025年世界乾癬日: 乾癬性疾病圓桌論壇「醫療 × 職場:乾癬與乾癬性關節炎病友的雙重挑戰」。邀請到王雅馨秘書長講述「2025乾癬、乾癬性關節炎病友職場大調查首發會」,台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠講述「乾癬與乾癬性關節炎的臨床治療與職場、就學表現的關係」,台北馬偕醫院皮膚科主任吳南霖講述「乾癬性疾病的共病預防與管理」,以及病友真實案例分享等主題。



本文來自: https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1745111

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